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# Duchenne Parent Project: Comunicación Duchenne Parent Project

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- [Login](https://elcaminoderobi.es/login/)
- [Política de privacidad](https://elcaminoderobi.es/politica-de-privacidad/): La Dirección / Órgano de Gobierno de DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA (en adelante, el responsable del tratamiento), asume la máxima responsabilidad y compromiso con el establecimiento, implementación y mantenimiento de la presente Política de Protección de Datos, garantizando la mejora continua del responsable del tratamiento con el objetivo de alcanzar la excelencia en relación con el cumplimiento del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos) (DOUE L 119/1,04-05-2016), y de la normativa española de protección de datos de carácter personal (Ley Orgánica, legislación sectorial específica y sus normas de desarrollo).
- [Noticias](https://elcaminoderobi.es/noticias/): DPPE estuvo presente en el Congreso de los Diputados en la presentación del informe “Piscinas y salud en España” de ASOFAP 26/06/2026 El pasado 22 de junio estuvimos presentes en el Congreso de los Diputados en la... Jornada «Recorrido y realidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares» 04/06/2026 El pasado día 2 de junio  participamos en la jornada «Recorrido y realidad de las personas con... Edgewise Therapeutics anuncia la venta de Sevasemten 02/06/2026 La compañía biotecnológica Edgewise Therapeutics ha anunciado un importante acuerdo estratégico: ha vendido su división de distrofia... Duchenne Parent Project España participa en el Día de Europa 2026: Investigación con impacto social en el nuevo Instituto de Investigación de Vall D’Hebrón (VHIR) 07/05/2026 Con motivo del Día de Europa, el VHIR ha inaugurado su nueva sede con una... 𝑪𝑨𝑴𝑰𝑵𝑶 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬 𝑬𝑵 𝑮𝑨𝑳𝑰𝑪𝑰𝑨: 𝒄𝒖𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒉𝒂𝒚 𝒄𝒐𝒍𝒂𝒃𝒐𝒓𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏, 𝒉𝒂𝒚 𝒄𝒂𝒎𝒊𝒏𝒐 27/04/2026 Hemos participado en la reunión “𝗖𝗔𝗠𝗜𝗡𝗢 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘” en 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗶𝗮𝗴𝗼 𝗱𝗲 𝗖𝗼𝗺𝗽𝗼𝘀𝘁𝗲𝗹𝗮, Galicia. Fue un espacio...
- [¿Qué es Becker?](https://elcaminoderobi.es/midistrofia-duchenne-becker/que-es-becker/): La distrofia muscular de Becker (DMB) es una distrofia menos grave que la de Duchenne y forma parte del mismo espectro de “distrofinopatías”. En este caso, la distrofina sí se produce, pero en menor cantidad o con una estructura anómala, lo que hace que las fibras musculares sean más frágiles, aunque no tan vulnerables como en Duchenne. Es una enfermedad menos frecuente, con una incidencia aproximada de 1 de cada 30.000 nacimientos.
- [¿Qué es Duchenne?](https://elcaminoderobi.es/midistrofia-duchenne-becker/que-es-duchenne/): La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética neuromuscular progresiva causada por mutaciones en el gen que produce la distrofina, una proteína esencial para mantener la estructura y función de las fibras musculares. La ausencia de distrofina provoca daño y debilidad muscular progresiva, ya que las fibras no pueden repararse correctamente y son reemplazadas por tejido cicatricial y grasa. Como resultado, las personas afectadas pierden fuerza y autonomía a lo largo del tiempo, viéndose comprometida su movilidad y también órganos vitales como los pulmones.
- [Tratamiento multidisciplinar](https://elcaminoderobi.es/tratamiento-multidisciplinar/): Aunque no existe cura, los tratamientos disponibles buscan reducir síntomas y mejorar la calidad de vida mediante un enfoque multidisciplinar. Este equipo incluye especialistas como neumólogos, cardiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas y psicólogos, adaptado a las necesidades individuales de cada paciente. Los corticoides, como prednisolona (0,75 mg/kg/día) o deflazacort (0,9 mg/kg/día), son el estándar de cuidado: retrasan la pérdida de la marcha en unos 3 años, preservan la fuerza muscular, reducen la progresión de la escoliosis y protegen el corazón y la respiración.
- [Política de cookies (UE)](https://elcaminoderobi.es/politica-de-cookies-ue/): Esta política de cookies fue actualizada por última vez el febrero 9, 2026 y se aplica a los ciudadanos y residentes legales permanentes del Espacio Económico Europeo y Suiza.
- [Diagnóstico y síntomas](https://elcaminoderobi.es/diagnostico-y-sintomas/): El diagnóstico de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) suele comenzar cuando se observan signos iniciales como retrasos en el habla, agrandamiento de las pantorrillas o dificultades motoras evidentes en la infancia. Ante estas señales, se realizan distintas pruebas para confirmar la enfermedad. Una de las primeras es la medición de creatina quinasa (CK), una enzima muscular que aparece en niveles muy elevados en la sangre debido al daño en las fibras musculares. Posteriormente, el diagnóstico se confirma mediante pruebas genéticas, que permiten identificar la mutación en el gen de la distrofina responsable de la enfermedad.
- [Guías de apoyo](https://elcaminoderobi.es/guias-de-apoyo/): Esta guía aborda de manera detallada los diversos aspectos relacionados con la distrofia muscular de Becker (DMB).
- [Consejos para el día a día](https://elcaminoderobi.es/consejos/): Explora nuestro apartado dedicado a los Webinars de Duchenne Parent Project España (DPPE), un espacio único donde familias, pacientes y profesionales acceden a grabaciones completas de seminarios en línea impartidos por expertos en distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Desde 2018, DPPE ha organizado sesiones educativas sobre temas clave como asesoramiento genético, historia natural de la enfermedad, mutaciones específicas, transición a la adultez y soluciones prácticas para la vida diaria, como el webinar del 14 de noviembre de 2024 "Rompiendo barreras: soluciones prácticas para vivir plenamente con distrofia muscular" (ver grabación en YouTube).
- [Aviso legal](https://elcaminoderobi.es/aviso-legal/): El presente aviso legal regula el uso del sitio web elcaminoderobi.e (en adelante, la web o sitio web), del que es titular Duchenne Parent Project España, (en adelante, EL TITULAR DE LA WEB. Su privacidad y el cumplimiento de la normativa vigente son nuestra prioridad.
- [MiDistrofia Duchenne & Becker](https://elcaminoderobi.es/midistrofia-duchenne-becker/)
- [Comunidad y soporte](https://elcaminoderobi.es/comunidad-y-soporte/): PRESIDENCIASilvia Ávila Ramírezpresidencia@duchenne-spain.org
- [Eventos](https://elcaminoderobi.es/eventos/): Con nuestra solución Comunicación Duchenne Parent Project, podrás gestionar, emitir y almacenar tus facturas electrónicas de manera automática, garantizando su integridad y trazabilidad conforme a los estándares exigidos por la Agencia Tributaria.
- [Inicio](https://elcaminoderobi.es/): La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética neuromuscular progresiva causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina, una proteína esencial para la integridad y funcionamiento de las fibras musculares.​

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