PRESIDENCIA
Silvia Ávila Ramírez
presidencia@duchenne-spain.org
VICEPRESIDENCIA
Mary Paz Hermida González
vicepresidencia@duchenne-spain.org
SECRETARIA
Carmen M. Ventura García
secretaria@duchenne-spain.org
TESORERA
Mila Garrido Pumar
tesoreria@duchenne-spain.org
ÁREA DE INVESTIGACIÓN Y TECNOLÓGICA
Dr. Marisol Montolio del Olmo
research@duchenne-spain.org
RELACIONES INSTITUCIONALES Y DEFENSA DEL PACIENTE
Esther Sabando Rodríguez
esther.sabando@duchenne-spain.org
REGISTRO DE PACIENTES
Dr. Marisol Montolio del Olmo (Curadora)
registro@duchenne-spain.org
ADMINISTRACIÓN
Nuria Vega Leandro
admon@duchenne-spain.org
SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Sara Osuna Macho
psico@duchenne-spain.org
David Díaz-Pinto
psico2@duchenne-spain.org
TRABAJADORA SOCIAL
Rebeca Endsjo Martín
social@duchenne-spain.org
ATENCIÓN A FAMILIAS
Carmen M. Ventura García
at.familias@duchenne-spain.org
Mª Ángeles Alonso Fernández
atencion.familias@duchenne-spain.org
EVENTOS
Mary Paz Hermida González
eventos@duchenne-spain.org
TIENDA SOLIDARIA
Beni Piñeiro García
tiendasolidaria@duchenne-spain.org
COMITÉ ASESOR DE ADULTOS
comiteasesor@duchenne-spain.org
El Registro de Pacientes DMD España, impulsado por Duchenne Parent Project España (DPPE), es una base de datos nacional que recopila información de pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), Becker (DMB) y mujeres portadoras residentes en España. Su objetivo principal es facilitar el acceso de médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas a datos anonimizados para acelerar ensayos clínicos y el desarrollo de tratamientos innovadores. Los datos se protegen mediante códigos únicos, garantizando la confidencialidad y permitiendo que los pacientes decidan libremente sobre su participación en estudios.
Este registro contribuye al conocimiento epidemiológico, estandariza tratamientos y conecta con redes globales como TREAT-NMD, impulsando avances en la investigación de estas enfermedades.
Complementan al registro los Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados (SARA), un recurso central que ofrece asesoramiento y orientación a pacientes, farmacéuticas y hospitales españoles sobre cómo participar en ensayos clínicos para DMD o DMB.
Portal principal para donaciones, noticias y recursos médicos
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