Esta guía aborda de manera detallada los diversos aspectos relacionados con la distrofia muscular de Becker (DMB).

El objetivo de esta guía es proporcionar una herramienta concisa y práctica que ayude a enfrentar los desafíos asociados con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y la Distrofia Muscular de Becker (DMB).

Actualmente no existe una verdadera cura para la distrofia muscular de Becker (BMD); sin embargo, existen, y resulta útil subrayarlo, numerosas terapias susceptibles de mejorar, incluso de manera notable, las condiciones clínicas de los pacientes y su calidad de vida.

La pubertad es el período en el que el cuerpo de un niño se convierte en adulto

Este folleto está diseñado para ayudar a los pacientes con Distrofias Musculares de Duchenne y Becker (DMD/DMB) y sus familias a entender las recomendaciones clínicas para su cuidado
a nivel cardíaco. El principal objetivo del seguimiento cardiológico en las DMD/DMB es poder realizar un diagnóstico precoz y un manejo terapéutico adecuado

En la mayoría de los casos, las personas afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (en adelante DMD&B) tienen unas necesidades que ellas mismas no pueden satisfacer (bien por su edad o por limitaciones físicas). En estas circunstancias, en la mayoría de los casos suelen ser los miembros de la familia quienes se encargan de cubrir sus necesidad.

Este documento nace a raíz de un Trabajo de Fin de Máster en la Universidade da Coruña (Máster en Asistencia e Investigación Sanitaria), junto con la colaboración de dos terapeutas ocupacionales con experiencia en la atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias.

Este cómic va dedicado a todas las familias con personas afectadas por la Distrofia Muscular de Becker, que sepáis que no estáis solas.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD o Duchenne) es una enfermedad, cuyo manejo terapéutico es complejo y esta complejidad deriva de la propia fisiopatología de la enfermedad y de los cambios evolutivos derivados de las distintas fases evolutivas de la enfermedad en relación a los distintos órganos implicados en el curso del proceso evolutivo. Por desgracia no es un mundo al que cualquiera entra de manera voluntaria.

Se dirige principalmente a personas implicadas en la labor educativa de los niños afectados, siendo también posible que parte de la información recogida aquí pueda servir a padres, familiares o cualesquiera otras personas que quiera conocer más sobre esta enfermedad.

Este folleto va destinado a mujeres que son o piensan que pueden ser portadoras para la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Distrofia Muscular de Becker (DMB).
El objetivo es responder preguntas específicas a portadoras diagnosticadas o posibles portadoras, como por ejemplo hermanas, sobrinas, etc., de un paciente con este tipo de distrofias.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad de pérdida muscular que limita progresivamente la vida normal del afectado. Aunque ningún tratamiento curativo está disponible todavía, la atención multidisciplinaria integral ha aumentado la esperanza de vida de manera significativa en las últimas décadas.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD; Referencia 310200 en el catálogo online de genes humanos y desórdenes genéticos OMIM) es una enfermedad ligada al cromosoma X que afecta a 1 entre  .600-6.000 varones nacidos vivos.1 -3 Los individuos afectados pueden tener retrasos del desarrollo motor y la mayoría no son capaces de correr y saltar correctamente debido a la debilidad  muscular proximal, que también resulta en el uso de la clásica maniobra de Gowers cuando se levantan del suelo.

Esta guía para familias sumariza los resultados de un consenso internacional sobre el cuidado médico de la Distrofia Muscular Duchenne. Este esfuerzo fue financiado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en Inglés), en colaboración con grupos altruistas de pacientes y la red TREAT NMD. El principal documento es publicado en Lancet Neurology.

Si está leyendo este documento es probable que sea padre, cuidador o alguien muy cercano a la familia de un niño o joven con Distrofia Muscular de Duchenne.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad difícil de entender incluso para los adultos, además de asumir el impacto que tiene este diagnóstico sobre la familia y sobre el futuro  bienestar del niño.

Si está leyendo este documento es probable que sea padre, cuidador o alguien muy cercano a la familia de un niño o joven con Distrofia Muscular de Duchenne.
La Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB) es considerada una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

El objetivo de este documento es que sirva de complemento a la “Guía Educativa. Distrofia Muscular de Duchenne y Becker”.
Así mismo, la información que se aporta sirve de orientación, aclaración y asesoramiento para toda aquella persona que trabaje con otras patologías o incluso cualquier persona, sea cual sea su  profesión, que le interese dicha temática.

El objetivo de este documento es señalar de forma breve los beneficios regulados a nivel estatal, a los que se pueden acoger las personas con el reconocimiento de un grado de discapacidad a partir del 33%.
Tanto las Comunidades Autónomas como los gobiernos locales complementan el catálogo de ayudas disponibles para el colectivo de personas con discapacidad.

La presente guía tiene como fin resaltar la importancia de la alimentación para todos los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne yBecker, desde el diagnóstico y en las diferentes etapas de la enfermedad.
Es cierto que la dieta en síno va modificar la enfermedad, pero síque puede tener cierta influencia sobre la evolución de la misma y aliviar algunas complicaciones

Ideas de dietas isocalóricas enfocadas a niños con o sin problemas de deglución y para evitar el sobrepeso y la rápida pérdida de masa muscular.

La presente guía ha sido concebida como una segunda edición de su antecesora, del 2008, que precisaba  una actualización de contenidos, reflejando los cambios legislativos y novedades surgidas en estos 10 años. Además, y en nuestro esfuerzo por mejorar, hemos ampliado los contenidos, mejorado los gráficos e incluido esquemas y cuadros de síntesis que facilitan la lectura y comprensión de la información.